© 2023 por Armário Confidencial. Orgulhosamente criado com Wix.com

Procura-se uma escola para Nancy: histórias de deficiência, inclusão e cuidados.

10.12.2019

Raquel Lustosa

Mestranda em Antropologia na Universidade Federal de Pernambuco (UFPE)

 

Com pouco mais de três anos, chegou a hora de Nancy – a filha mais nova de Monica – se matricular em um berçário, conhecer o ambiente escolar e fazer novos amigos. Monica estava ansiosa e queria ter certeza de que preparava o terreno para que essa nova fase acontecesse da maneira mais tranquila possível. Depois de conseguir uma vaga na Escolinha Arvoredo, uma escola pública na cidade onde ela e a filha moram, era hora de começar a planejar como a entrada da menina na sala de aula aconteceria.

 

O primeiro passo foi organizar uma coleção de fotos de Nancy: ela escolheu uma que capturasse seus primeiros dias, uma com um bolo e velas ao fundo, quando a menina estava comemorando seu aniversário, uma dos primeiros momentos da filha em uma cadeira de rodas, e uma recente dela usando um pequeno óculos de armação vermelha. Tudo muito bem planejado!

 

Monica colocou as fotos em um envelope e as guardou na pasta, junto com os outros documentos da filha. Ela os levou para Arvoredo, para mostrar as imagens de Nancy aos futuros colegas de classe da filha. Enquanto as fotos circulavam entre as crianças, Monica explicou as especificidades da filha e o grande passo que seria para ela ingressar na turma. Os pré-escolares, por sua vez, deram boas-vindas a esses arranjos, demonstrando entusiasmo pela nova integrante que logo se juntaria a eles. Monica conseguiu voltar para casa mais aliviada. Parecia que uma etapa dessa jornada terminara bem.

 

A escola onde Nancy foi matriculada fica a cerca de oitenta quilômetros de Recife, capital de Pernambuco, no nordeste do Brasil. A maioria dos serviços de saúde para crianças com doenças raras ou com deficiência – como Nancy – está localizada apenas na capital. Por isso, Monica passa a maior parte de seus dias se deslocando entre as quatro terapias de reabilitação de sua filha (terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudióloga e musicoterapia) em Recife, os muitos testes e exames de rotina necessários, as sessões psicossociais e o “Grupo de Empoderamento”, um grupo de apoio que serve para fortalecer o vínculo entre as famílias. Agora, ela também levaria Nancy para a escola.

 

Além de acompanhar a filha à terapia, consultas médicas e procurar medicamentos, ela realizava o trabalho doméstico e cuidava da filha Dara, de doze anos, enquanto o marido trabalhava fora de casa. Para que todas essas tarefas fossem possíveis ela manejava minunciosamente seu tempo. Arrumava a mochila da filha, as pastas com todos seus documentos e a comida para toda a família com um dia de antecedência. Acordava às 03 horas da manhã, deixava tudo pronto, a filha de banho tomado, barriga alimentada, e enfrentava mais uma jornada de peregrinação pelos serviços da capital. Costumava retornar antes das 04 horas da tarde e, no mais tardar, chegava às 08 horas da noite em sua casa, após o intenso trânsito da cidade.

 

Ao contrário de outras mães que conheceu através do diagnóstico de sua filha, Monica não precisou judicializar o direito de Nancy ter um cuidador com ela na escola. Foi o diretor da escola quem simplificou os procedimentos legais para que a garota pudesse frequentar Arvoredo. Além disso, ele incentivou Monica a matricular sua filha em meio às palavras desanimadoras que ouviu de sua irmã e outra mãe na escola. No início daquele ano, ela ouviu a irmã dizendo à mãe que Monica devia estar “enlouquecendo” por colocar uma criança como Nancy na escola. A outra mãe, cujos filhos não tinham deficiências, descreveu Nancy como uma criança ineducável: “por que você a colocaria (Nancy) na escola?!”.

 

Monica sentiu uma mistura de felicidade e pânico com essa nova etapa na vida de Nancy. Se, por um lado, ela entendia que a participação da filha em um ambiente escolar era algo importante, por outro, ela temia como a filha seria recebida lá, em uma realidade tão frequentemente hostil às crianças como Nancy, e em meio a comentários impregnados de discriminações capacitistas como as que tinha ouvido por parte da irmã e da mãe de uma criança sem deficiência. Além disso, para Mônica havia também a dor da separação da filha, mesmo que por um curto período de tempo. Sensação parecida a que havia experimentado com a filha mais velha, mas agora agravada por outras inseguranças ligadas às necessidades específicas da caçula.

 

Mães como especialistas

 

Diagnosticada pela Síndrome do Zika Vírus Congênito (ZCV) durante o surto de verão no Brasil, Nancy é uma das crianças que ampliaram as demandas por políticas públicas para pessoas com deficiência, além de abalar as estruturas capacitistas do país. Em meados de 2015, a epidemia da Zika colocou o Brasil no palco de uma emergência nacional e internacional (Diniz, 2016). Por causa da transmissão vertical, as mulheres grávidas infectadas enfrentaram algumas das consequências mais graves da propagação do vírus. O zika pode causar uma ampla variedade de malformações congênitas. Em um quadro clínico heterogêneo, a microcefalia recebeu a maior parte da atenção por ser o primeiro sintoma, ou mais perceptível, embora não seja presente em todas as crianças com a síndrome.

 

A associação entre o vírus Zika e malformações congênitas impactou um conjunto de atores sociais que, diante de uma emergência, tiveram que mobilizar redes e recursos para atender às demandas de crianças e famílias afetadas pela epidemia. Os mais afetados pelo fenômeno foram famílias já vulneráveis ​​às desigualdades sociais e raciais (cada vez mais discrepantes no atual cenário brasileiro), moradores de locais com pouco saneamento básico – onde o vírus se espalhou mais facilidade (Carvalho, 2017). De acordo com o boletim epidemiológico do Ministério da Saúde, foram notificados 3.332 casos de crianças nascidas com SCZv em todo o Brasil, entre 2015 e 2018 (Brasil, 2018). Desse número, 1.833 localizavam-se na região nordeste, epicentro da epidemia e onde fica o estado de Pernambuco.

 

Por se tratar de um novo tópico da literatura científica, também é emergente o conhecimento sobre as especificidades dessas crianças. A síndrome é composta por diferentes sinais e sintomas que variam de calcificações intranianas, dilatação ventricular, problemas auditivos e oculares. Muitas crianças têm convulsões intensas, problemas com a ingestão de alimentos e broncoaspiração. Outros desenvolveram a síndrome de West e, mais recentemente, alguns desenvolveram características diferentes do autismo. À medida que as crianças crescem, novos sintomas emergem, demonstrando a gravidade da síndrome.

 

Embora o SCZv tenha sido um fenômeno cada vez mais desvendado pela ciência, a interação constante e o cuidado assíduo dessas crianças transformaram as mães em especialistas, não apenas na saúde da criança, mas também na qualidade dos serviços que passam a utilizar. As maiores dificuldades em lidar com os efeitos da síndrome para esses cuidadores e seus filhos são as estruturas sociais inadequadas às suas necessidades. A busca por jardins de infância e escolas é um desses requisitos. Nancy “é a primeira usuária de cadeira de rodas na escola e no distrito”, como Monica nos disse[1], espantada com as informações fornecidas pela instituição. De fato, era surpreendente que em uma cidade com mais de trinta e oito mil habitantes, a cadeira de rodas de Nancy fosse a primeira da escola.

 

Essas questões causaram uma sensação de insegurança e intensificaram ainda mais a necessidade de Monica de preparar não só ela e sua filha para esta nova fase, mas também a escola, os colegas de classe, os professores, a merendeira e todos os profissionais que compõem a instituição. Afinal, Nancy faria as refeições principais na escola e poderia apresentar uma emergência, como um problema de deglutição ou até uma convulsão. Havia necessidade não apenas de educadores qualificados para ensinar Nancy, mas também de toda uma rede de profissionais preparados para cuidar dela. Somente assim a ideia de “inclusão na escola” faria sentido, onde além das estruturas acessíveis, haveria toda uma rede de profissionais que estivessem adaptados às diferentes formas que as crianças habitam o mundo (Diniz, 2016).

 

A nova fase de Nancy teria implicações profundas na vida de Monica. O tempo da menina na escola significaria que a mãe livre para outras atividades e até, talvez, um pouco de descanso. Tendo em vista que mães, como Mônica, tem o trabalho de cuidar da filha integralmente, o tempo da creche ou da escola, representava uma possibilidade de ter mais tempo para si. No entanto, esse tempo “livre” geralmente é preenchido por outra carga de trabalho, seja em casa ou na busca de trabalho extra-doméstico para aumentar a renda da família, que já é bastante impactada pelos altos custos de medicamentos, alimentos especiais e utensílios terapêuticos (Alves e Fleischer, 2019).

 

O objetivo da mãe no início deste ano (2019) era fazer circular a imagem da filha antes da escola, para que a chegada de Nancy não causasse estranhamento entre as crianças com quem a filha compartilharia seus dias. Monica e Nancy já haviam encontrado muitas portas fechadas, muitos olhares inquisitivos e muita discriminação em transportes públicos, balcões de municípios e hospitais, nas ruas e até dentro de sua própria casa. A escola, portanto, não poderia ser mais um desses lugares, e lutar pela inclusão era um passo necessário para garantir que a escola fosse o espaço de Nancy.

 

É dever do Estado garantir o acesso à educação como um direito para todos, conforme estabelecido na Lei Nacional de Diretrizes e Bases da Educação (LDB), e aplicada no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) em 2015. No entanto, esse direito parecia não existir na prática, dado todo o trabalho que Monica tinha que fazer para incluir sua filha na dinâmica educacional da instituição. Ela, como outras mães, considerou que esse espaço já deveria estar pronto para receber essas crianças, assim como hospitais, centros de reabilitação, transporte público, parques infantis da cidade e ruas onde circulavam intensamente. Este não deveria ter sido seu trabalho, e ainda assim ela não tinha outra escolha a não ser fazê-lo.

 

Monica matriculou Nancy em Arvoredo somente depois de garantir que a escola atendesse às necessidades específicas de sua filha, que tivesse uma estrutura física adequada para a cadeira de rodas e que prestasse atendimento individual. Ela entendeu a necessidade da filha de ir a esse espaço e queria fazer o possível para impedir que sua decisão não fosse invalidada por outras pessoas: ela escolheu as fotos, apresentou a filha na escola e depois a escola na filha. “Eu vou escondê-la? Pelo que? Para machucá-la? Privá-la dos lugares onde ela poderia aprender?”, Monica me disse em uma conversa. Ela imaginou o papel desse espaço para sua filha: “a escola é um apoio para Nancy, para ela entender que o mundo também é dela”.

 

As crescentes demandas que as crianças com SCZv colocam nos serviços de saúde, assistência social, transporte e educação revelam a fragilidade dessas estruturas e destacam o que aqueles que proporam um “modelo social de deficiência” identificam como “restrição da participação social do corpo com deficiência” (Diniz et al., 2009: 73). De acordo com essa abordagem, desenvolvida na década de 1970, a deficiência não é definida pela lesão corporal, intelectual ou sensorial que um indivíduo carrega no corpo – conforme estabelecido pela biomedicina. Em vez disso, a deficiência é culturalmente delineada por barreiras sociais que impedem o indivíduo de viver na sociedade, muitas vezes confinando-o a espaços domésticos. Essa crítica da cultura da normalidade – proposta pela primeira geração desse modelo e reforçada pelos estudos mais recentes que incorporam a crítica feminista e o modelo crip – é um dos aspectos centrais para a compreensão da deficiência como uma forma de habitar o mundo (Diniz, 2007; Diniz, 2009).

 

Essas barreiras e dificuldades sociais enfrentadas pelos indivíduos com deficiência são exacerbadas pelas impressionantes desigualdades de gênero – como se vê na sobrecarga imposta às mães -, além de classe e raça no Brasil (Werneck, 2016). Mesmo com a declaração do fim da epidemia, as crianças diagnosticadas com SCZv e suas cuidadoras ainda vivem diariamente uma emergência, que é ignorada pelas autoridades nacionais e internacionais de saúde. Os desafios enfrentados por Nancy e Monica exemplificam a complexa, porém conhecida, realidade das pessoas que experimentam desigualdades através da “interação entre o corpo com deficiências e barreiras sociais” (Diniz 2007: 66).

 

Essas barreiras são vividas constantemente pela ausência de “inclusão” nessas instituições, como sugere nossa interlocutora. Portanto, quando essas crianças iniciam a educação infantil, o estado precisa reconhecer e abordar as dificuldades das crianças que vivem com o SCZv e suas cuidadoras. Permitir o acesso e a permanência de pessoas com deficiência na escola e em outras instituições significa romper com um ciclo de opressão e invisibilidade que esses grupos experimentaram historicamente. Para tanto, é imprescindível que, além de adaptar a estrutura escolar dessas crianças, o sistema educacional invista em estratégias pedagógicas que, de fato, garantam seus direitos. Isso inclui a atualização do programa Assistência Educacional Especializada (AEE) por meio de iniciativas como: adaptação curricular, promoção de campanhas públicas que discutem inclusão e acessibilidade e treinamento de profissionais de instituições de ensino para que tenham conhecimento e possam atender adequadamente às especificidades dessas crianças.

 

As políticas públicas precisam levar em conta a grande diversidade de crianças com e sem deficiência e seus modos particulares de aprendizagem. Portanto, é fundamental garantir que as políticas educacionais trabalhem constantemente para identificar barreiras de acesso e adotar melhores estratégias de inclusão. Socializar e aprender são partes fundamentais de toda infância. Garantir o acesso à educação é uma maneira de fazer com que essas crianças saibam “que o mundo também é delas”.

 

[1]  Os dados que preenchem este texto partem de duas pesquisas de qual participo: “Etnografando cuidados e pensando políticas de saúde e gestão de serviços para mulheres e seus filhos com distúrbios neurológicos relacionados com a Zika em Pernambuco” sob a coordenação de Russel Parry Scott (UFPE) e a pesquisa “Zika e microcefalia: Um estudo antropológico sobre os impactos dos diagnósticos e prognósticos das malformações fetais no cotidiano de mulheres e suas famílias no estado de Pernambuco” sob a coordenação de Soraya Fleischer (UnB). A parceria entre ambas as pesquisas me permitiu colaborar e ter acesso a um denso material etnográfico composto por diários de campo, transcrições de entrevistas semiestruturadas, material fotográfico e os textos produzidos no âmbito destas pesquisas. Esses dados foram construídos por meio do contato com as famílias que convivem com o impacto da epidemia Zika em suas vidas: acompanhamos terapias, visitamos algumas casas, participamos de reuniões das ONGs engajadas neste contexto, conhecemos algumas creches e circulamos pela cidade com algumas famílias. Neste texto, em especial, utilizei nomes fictícios para apresentar minhas interlocutoras, como também valorizei o método narrativo de pesquisa, utilizando a história de uma de nossas interlocutoras, afim de trazer cenas mais detalhadas da rotina de uma mãe e cuidadora de uma criança com múltiplas deficiências (Fleischer, 2019; Valim, 2019; Mattingly, 2000).

 

Referências:

 

ALVES, Raquel; SAFATLE, Yasmin. “Mães de Micro”: Perspectivas e desdobramentos sobre cuidado no contexto da síndrome congênita do zika vírus (SCZV) em Recife/PE. Revista Áltera de Antropologia, v.1, n.1, 2019.

 

ALVES, Raquel Lustosa; FLEISCHER, Soraya Resende. ‘O Que Adianta Conhecer Muita Gente e no Fim das Contas Estar Sempre só?’ Desafios da maternidade em tempos de Síndrome Congênita do Zika Vírus. Revista Anthropológicas, Ano 22, vol.29 n. 2, p.6-27, 2019.

 

BRASIL. Secretaria de Vigilância em Saúde. Ministério da Saúde. Monitoramento integrado de alterações no crescimento e desenvolvimento relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas. Semana Epidemiológica, 20 de 2018.

 

DINIZ, Debora. O que é deficiência?. São Paulo: Brasiliense, 2007.

 

_______; BARBOSA, Lívia, SANTOS, Wederson. “Deficiência, direitos humanos e justiça” Sur, Rev. int. direitos human. [online]. 2009, vol.6, n.11, pp.64-77

 

 ______. Zika: do Sertão nordestino à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2016.

FARIAS, Mirella; LIRA, Pompéia. “Síndrome congênita do vírus da Zika, educação e transdiciplinaridade”. Revista Cinted, 2018.

 

FLEISCHER, Soraya. “Cenas de microcefalia, de cuidado, de antropologia (Recife, setembro de 2017)”, em: cadernos de campo, São Paulo, vol. 27, n.1, 2018.

 

MATOS, Silvana; QUADROS, Marion. “A construção da deficiência na Síndrome Congênita do Zika Vírus: O discurso das famílias afetadas e do estado”. Conference Proceedings 18Th Iuaes World Congress / Anais 18º Congresso Mundial de Antropologia, 2018.

 

MATTINGLY, Cheryl; GARRO, Linda. “Introduction”. In____ (Orgs) Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley: University of California Press, 2000, pp.1-49.

 

MELLO, Anahi Guedes. “Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC”, 2016.


SCOTT, R, P et al. “A epidemia de zika e as articulações das mães num campo tensionado entre feminismo, deficiência e cuidados”. Caderno de Gênero e Diversidade 3(2), 2017, pp. 93-102.

 

____________. ”Itinerários terapêuticos, cuidados e atendimento na construção de ideias sobre maternidade e infância no contexto da Zika”. Interface (Botucatu). 2018; 22(66):673-84.

 

VALIM, Thais. “Interpretando cuidados: narrativas maternas acerca do desenvolvimento de bebês nascidos com a Síndrome Congênita do Zika Vírus em Recife/PE”. Revista Áltera de Antropologia, v.1, n.1, 2019.

 

WERNECK, Jurema. “Racismo institucional e saúde da população negra”. Saude soc. [online]. 2016, vol.25, n.3, pp.535-549

 

______________. “A Epidemia de Zika e as Mulheres Negras”. Boletim de Organizações de Mulheres Negas Brasileiras. Fev. 2016. Disponível em http://www.unasus.ufma.br/site/files/livros_isbn/isbn_epidemio01.pdf

 

Publicado originalmente no blog Somatosphere.

 

Facebook
Twitter
Please reload

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now