Ciência para quem?

Thais Valim Antropóloga, Universidade Federal do Rio Grande do Norte thaismvalim@gmail.com

Conforme os primeiros bebês diagnosticados com microcefalia foram crescendo, outros sinais clínicos passaram a ser observados: dificuldades motoras, algumas alterações oftalmológicas e distúrbios cardíacos. Devido a esse conjunto de sintomas, especialistas passaram a entender o fenômeno enquanto síndrome, sendo identificada então como a Síndrome Congênita do Vírus da Zika (SCVZ) ou, ainda, Síndrome Congênita Associada à Infecção pelo Vírus da Zika (SCAIVZ).

Na tentativa de compreender, analisar e classificar melhor as especificidades biomédicas da epidemia, uma das estratégias elaboradas pelo Ministério da Saúde foi a realização de um mutirão de exames nos recém-nascidos diagnosticados com a SCZV. Várias crianças passaram por testes, exames e outros procedimentos clínicos. Como afirmou uma das mães entrevistadas em nossa pesquisa, “os médicos ainda estão caracterizando a síndrome”, e são os corpos daquelas crianças que estavam sendo utilizados como mote de estudos para essa caracterização empírica das novas descobertas científicas.

Tais procedimentos, justificados pela necessidade de obter maior compreensão da síndrome e fornecer a melhor opção terapêutica para os bebês, parecem, no entanto, desagradar as famílias pela forma que vêm sendo conduzidos. Há, por exemplo, muitos relatos de objetificação e reificação dessas crianças nos momentos de mutirão. A medicina, que deveria servir a seus corpos, na verdade os capturava para si, e tornava-os objetos de estudos. É o caso de Luiza, que antes mesmo de completar 30 dias de vida já havia sido submetida a uma longa bateria de exames. Sobre os exames aos quais a filha foi submetida, sua mãe, Jaqueline, disse o seguinte:

"Eles vinham, entravam, mandavam tirar a roupa dela para examinar. Ela era olhada nua mesmo por eles. Depois, vinham outros, olhavam mais. A gente ficou 13 dias lá (...) Ai, no final, eu já estava muito cansada, doida para ir embora para casa, para o meu canto. Ai, quando entrava residente, eu perguntava assim: '"É residente?” Se fosse, eu dizia: “Não, só médico pega nela agora. Chega.”

A impressão de que estavam capitalizando informações em cima do corpo de sua filha era intensificada pela atenta observação que Jaqueline fazia das outras crianças e mães que ia conhecendo:

"Eu vi uma criança com micro que morreu. Morreu assim, lá mesmo. Eles rapidinho embrulharam a criança num pano assim, bem embrulhadinha. Fizeram a mãe assinar um papel e levaram a criança para o estudo. Ela não pôde nem enterrar o próprio filho nem nada."

Muitas mães e famílias relataram os mesmos tipos de acontecimento e tratamento. Apesar dos abusos detectados, a maioria das famílias seguia em frente com os exames por acreditarem que tudo aquilo estava sendo feito para aumentar as chances de sobrevivência e qualidade de vida de seus filhos. Também pesava nesta decisão o fato de que algumas das terapias de estimulação precoce - como a como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, etc - eram ofertadas como uma moeda de troca pela participação das crianças nos exames e testes clínicos.

É certo que esses exames precisavam ser feitos; a síndrome é nova e ainda hoje há muito para ser descoberto. Em tese, a urgência para compreender melhor a síndrome tinha como força motriz a ideia de que as novas descobertas melhorariam a vida dessas crianças. Era para elas e suas famílias que as pesquisas deveriam retornar. A realidade, no entanto, revela mais uma camada de descaso: depois de todos os procedimentos, alguns até desconfortáveis para as crianças, muitas mães relataram que nunca receberam sequer um exame de volta. Jaqueline mesmo conta que só soube do resultado do exame de sangue que determinava a correspondência entre o Zika e a microcefalia da filha seis meses depois do sangue de Luiza ter sido recolhido e que, mesmo assim, nunca lhe entregaram um laudo médico, formalmente redigido e assinado. Simplesmente lhe fizeram um comunicado, como disse Jaqueline, “o resultado foi só de boca mesmo”. Sem papeis, números, assinaturas e carimbos, o trânsito pelos serviços de saúde e pela burocracia assistencialista do Estado fica ainda mais difícil para essas mulheres e demais cuidadoras.

Se tanto esforço foi dedicado na direção de caracterizar melhor a epidemia para melhor atender às crianças, por que os resultados não têm sido compartilhados com essas famílias? Para onde têm ido essas novas descobertas além dos periódicos internacionais de ciência? Para quem a ciência tem sido feita?