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O médico não dá expectativa pra crianças com microcefalia, não. Quem dá é a gente.

11.01.2018

Aissa Simas

Graduanda em Ciências Sociais, Universidade de Brasília

simasaissa@gmail.com

 

 

Caio nasceu em 2014, antes da epidemia do vírus zika e de sua associação direta com a microcefalia. Antes de todo reconhecimento, identificação e prestação de serviços que o fenômeno, noticiado em larga escala, criou e movimentou. Em um curto período, nasceram também muitas outras crianças com microcefalia. Se, sozinho, Caio não teria outro critério que não os prospectos da ciência biomédica, em conjunto, as experiências dos bebês com microcefalia e de suas mães criaram novas redes de circulação de conhecimento e novos parâmetros de desenvolvimento e normalidade. Essa luta coletiva abre espaço para expectativas de um futuro diferente.

A mãe de Caio, Carla, recebeu, ainda na gravidez, o diagnóstico de que carregava uma criança com anomalias graves durante um exame morfológico para determinar o sexo do bebê. Carla não sabia o que era microcefalia, mas sabia que queria ser mãe – o que a impressionava no exame de ultrassom não era a anomalia, mas os movimentos do bebê, seus jeitos e gestos. Carla vivenciava a experiência da maternidade com encantamento, vendo a posição do filho com o dedo encostado na boca. Os médicos viam outra coisa: incompletude. Não havia expectativa de que o feto fosse “viável”, de que pudesse se desenvolver e se tornar um ser humano completo. Carla ouviu que estava louca em não querer abortar, porque seu filho não iria sequer nascer e, se nascesse, morreria em uma questão de horas. Se não morresse, viveria em estado vegetativo. Uma enfermeira lhe perguntou, de modo muito direto: “Que futuro essa criança vai ter, mãe?”

Contrariando a previsão médica, Caio nasceu sem grandes problemas. Até os cinco meses, mamava e se movimentava. Mas o caminho do aprendizado das crianças com microcefalia não é linear ou autônomo – seu desenvolvimento corporal e cognitivo se apoia em terapias, exercícios, estimulação, treinos e repetição, feitos por profissionais de saúde e replicados em casa pela família. Em vários momentos, esse desenvolvimento pode ser intercalado por fases de crises convulsivas que produzem perdas de habilidades que os bebês já haviam conquistado.

Em um episódio de crise, Caio broncoaspirou, engoliu a saliva pelo lugar errado, e a saliva foi para o pulmão em vez de descer até o estômago. No intervalo de internação que se seguiu para reverter a situação e salvar a criança, Carla e sua mãe Ana Maria entraram em conflito com os médicos, que insistiam que o bebê passasse a se alimentar através de sonda. A equipe se recusava a acreditar que Caio tivesse conseguido comer em algum momento. A avó, que cuidava dele desde que nasceu, não se dobrou às exigências, mantendo a opinião de que, se ele desaprendera a comer, elas poderiam ensiná-lo de novo. Em retrospecto, Ana Maria reflete que, se tivesse acatado as orientações médicas, Caio nunca mais teria saído da sonda.

Da mesma forma, mãe e avó relutam em transportar Caio em carrinho ou cadeira de rodas, na expectativa de que ele possa vir a andar. Temem que, na cadeira, Caio vá se acomodar, parar de fazer força para se levantar e se movimentar. E mais que isso – temem que, com a praticidade da cadeira, elas próprias venham a se acomodar, a aceitar que Caio não vai aprender a caminhar e a parar de acreditar no desenvolvimento dele. Essa expectativa é o que as move a fazer o que fazem por ele, é a luta cotidiana que permite seu crescimento e aprendizagem, e é uma expectativa que ele não recebe dos outros. Carla ainda ouve as mesmas coisas dos médicos que receitam os medicamentos e terapias para Caio: que a expectativa é nenhuma, que os tratamentos são meras formalidades paliativas e que não esperavam sequer que ele tivesse nascido e continuasse vivo até hoje.

            E se Caio não andar? Então ele vai para a cadeira. E de cadeira vai para o shopping, para o restaurante, para a rua. Vai ocupar o espaço público e tornar visível um desenvolvimento que os médicos não veem. Ana Maria diz que queria, é claro, um neto que andasse, que a chamasse de “vó”, que chamasse Carla de mãe – mas Caio é do jeito que é, e vai ser aceito do jeito que for.  Com todas as indeterminações, sua humanidade não está em disputa para aquela família. Como ela bem resumiu em uma de nossas visitas à sua casa em Recife, rapidamente aprendeu que “o médico não dá expectativa pra crianças com microcefalia, não. Quem dá é a gente”.

 

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